RESUMO O objetivo desse estudo foi compreender a percepção de pais e mães com filhos diagnosticados com transtorno do espectro autista, de sua relação coparental. Essa investigação caracteriza-se como de caráter exploratória e descritiva com uma abordagem qualitativa. Participaram nove casais, pais (n=9) e mães (n=9) de crianças com TEA com idades entre três a sete anos. Os dados foram coletados em um serviço de atendimento especializado no sul do Brasil. Primeiramente foi aplicado um questionário sociodemográfico e depois foi aplicado com cada membro do casal uma entrevista semiestruturada sobre o relacionamento coparental. Para o tratamento dos dados, utilizou-se o método da análise de conteúdo de Bardin. A análise dessas entrevistas com os casais permitiu a construção de categorias conforme as dimensões do modelo teórico da estrutura interna e contexto ecológico da coparentalidade de Feinberg. O acordo nas práticas parentais se destacou no discurso dos casais, embora as mães destaquem que os companheiros têm uma tendência de apresentar uma disciplina relaxada com a criança com TEA. A divisão do trabalho evidencia um desequilíbrio de tarefas exercidas pelos membros do casal, o que demonstra um sentimento de estresse nas mães sobre os cuidados do filho. Apesar disso, os cônjuges reconhecem o suporte parental e reconhecem os esforços do(a) companheiro(a) nas atividades parentais com poucos momentos de sabotagem do(a) parceiro(a) e exposição da criança aos conflitos do casal. Ao final são apontadas as limitações dessa pesquisa e levantadas algumas sugestões de futuros estudos na área, bem como as implicações dos resultados para a intervenção.

ABSTRACT. The purpose of this study was to understand the perception of the parents of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) on the coparenting relationship. This research is characterized as exploratory and descriptive with a qualitative approach. Participants included 9 couples, fathers (n = 9) and mothers (n = 9) of children with ASD aged 3 to 7 years. Data were collected in a specialized care service in the south of Brazil. First, a sociodemographic questionnaire was applied and then a semi-structured interview was applied with each member of the couple on the coparenting relationship. For the data treatment, the Bardin content analysis method was used. The analysis of these interviews with the couples allowed the construction of categories according to the dimensions of the theoretical model of the Internal Structure and Ecological Context of Coparentingby Feinberg. Agreement on parenting practices was highlighted in the discourse of couples, although mothers emphasize that partners have a tendency to present a relaxed discipline with the child with ASD. The division of labor evidences an imbalance of tasks performed by the members of the couple, which evidences a feeling of stress in the mothers on the care of their child. Nonetheless, the spouses recognize parental support and recognize the efforts of their partners in parental activities with few moments of sabotage of the partner and exposure of the child to the couple’s conflicts. At the end, the limitations of this research are pointed out and some suggestions for future studies in the area are raised, as well as the implications of the results for the intervention.

RESUMEN El propósito de este estudio fue comprender la percepción de los padres de niños con trastorno del espectro autista (TEA) sobre la relación coparental. Esta investigación se caracteriza como de carácter exploratorio y descriptivo con un abordaje cualitativo. En el caso de los niños con TEA con edades entre 3 y 7 años, participaron 9 parejas, padres (n = 9) y madres (n = 9). Los datos fueron recolectados en un servicio de atención especializada en el sur de Brasil. Primero se aplicó un cuestionario sociodemográfico y luego se aplicó con cada miembro de la pareja una entrevista semiestructurada sobre la relación coparental. Para el tratamiento de los datos, se utilizó el método del análisis de contenido de Bardin. El análisis de estas entrevistas con las parejas permitió la construcción de categorías según las dimensiones del modelo teórico de la Estructura Interna y Contexto Ecológico de la Coparentalidad de Feinberg. El acuerdo en las prácticas parentales se destacó en el discurso de las parejas, aunque las madres destacan que los compañeros tienen una tendencia a presentar una disciplina relajada con el niño con TEA. La división del trabajo evidencia un desequilibrio de tareas ejercidas por los miembros de la pareja, lo que evidencia un sentimiento de estrés en las madres sobre los cuidados del hijo. A pesar de ello, los cónyuges reconocen el apoyo parental y reconocen los esfuerzos del compañero en las actividades parentales con pocos momentos de sabotaje del compañero y exposición del niño a los conflictos de la pareja. Al final se apuntan las limitaciones de esa investigación y se plantean algunas sugerencias de futuros estudios en el área, así como las implicaciones de los resultados para la intervención.

Resumo Pesquisas sobre parentalidade em desenvolvimento atípico costumam investigar apenas a mãe, mesmo seus resultados apontando para a influência do estilo parental e do relacionamento com o pai na percepção de bem-estar da criança. Esta pesquisa objetivou compreender as relações entre o comportamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista, os estilos parentais e o relacionamento coparental de 45 famílias biparentais com crianças com idade média de 59 meses em função dos perfis definidos a partir das diferenças comportamentais infantis. Os dados foram analisados por clusterização hierárquica. Dentre os quatro perfis encontrados, os que se caracterizavam por dificuldades comportamentais apresentaram estilos parentais mais autoritários/permissivos e impactos negativos na coparentalidade; aqueles com maior prossociabilidade evidenciaram um estilo parental mais autoritativo e uma melhor qualidade na coparentalidade. A avaliação comportamental da criança deve pautar a formulação de intervenções/políticas públicas de promoção de parentalidade positiva nessa população.

Abstract Research on atypical developing parenting usually investigates only the mother. This happens even if the investigation outcome points to the influence of the parenting style and the child’s relationship with the father on his/her perception of well-being. This investigation aimed to understand the relationships between the behavior of children with Autistic Spectrum Disorder, parenting styles and coparenting of 45 biparental families with children aged, on mean, 59 months, according to defined profiles based on children’s behavioral differences. Data was reviewed by hierarchical clustering. Among the four profiles found, those characterized by behavioral difficulties showed more authoritarian/permissive parenting styles and negative impacts on coparenting; profiles with greater prosociability had a more authoritative parenting style and better coparenting quality. The behavioral assessment of children should drive the formulation of interventions/public policies to promote positive parenting in this population.

Resumo O Centro Especializado em Reabilitação (CER-II) é um serviço do SUS que trabalha interdisciplinarmente na avaliação e reabilitação de pessoas com deficiência, incluindo a população com autismo. O objetivo desta pesquisa foi caracterizar o perfil da população infantil com suspeita de transtorno do espectro autista atendida por um CER-II do Sul do Brasil, levantar fontes, motivos de encaminhamentos, características sociodemográficas, instrumentos psicométricos utilizados nas avaliações e os níveis de diagnóstico recebido. Neste estudo documental retrospectivo, descritivo e exploratório-quantitativo, foram analisados 685 prontuários de usuários com idade de zero a 12 anos, que fizeram avaliação entre 2014 até dezembro de 2017. Os resultados mostraram que a média de idade da amostra é de 5,47 anos, sendo 83,8% do sexo masculino, 42% encontram-se na educação infantil e 59,7% fazem parte de uma família nuclear. Os sinais que mais motivaram encaminhamentos foram os déficits de linguagem (58,8%) e comportamentos externalizantes (56,9%); 30,1% da amostra obtiveram diagnóstico de TEA confirmado e o instrumento mais utilizado foi o ABC (70,5%). Observa-se a efetividade da aplicação do serviço proposto por essa política pública, destacando-se a necessidade de instrumentos qualificados para avaliação do diagnóstico e capacitação continuada para profissionais que nela atuam.

Abstract The CER-II Specialized Rehabilitation Center is a SUS service that works interdisciplinarly in the assessment and rehabilitation of people with disabilities, including the population with autism. This research aimed to characterize the profile of children with suspected autistic spectrum disorder treated by a CER-II from southern Brazil, to survey sources, referral reasons, socio-demographic characteristics, psychometric instruments used in the assessments and the levels of diagnosis received. This retrospective, descriptive and exploratory-quantitative documentary study assessed 685 medical records of users aged 0 to 12 years old who were evaluated between 2014 and December 2017. The results showed that the average age of the sample is 5.47 years; 83.8% are male, 42% are in kindergarten and 59.7% are part of a nuclear family. The signs that most motivated referrals were language deficits (58.8%) and externalizing behaviors (56.9%); 30.1% of the sample had a confirmed ASD diagnosis and the most used instrument was the ABC (70.5%). It is observed the effectiveness of the application of the service proposed by this public policy, highlighting the need for qualified instruments for diagnostic evaluation and continuing training for professionals who work in it.

Resumo O Centro Especializado em Reabilitação (CER-II) é um serviço do SUS que trabalha interdisciplinarmente na avaliação e reabilitação de pessoas com deficiência, incluindo a população com autismo. O objetivo desta pesquisa foi caracterizar o perfil da população infantil com suspeita de transtorno do espectro autista atendida por um CER-II do Sul do Brasil, levantar fontes, motivos de encaminhamentos, características sociodemográficas, instrumentos psicométricos utilizados nas avaliações e os níveis de diagnóstico recebido. Neste estudo documental retrospectivo, descritivo e exploratório-quantitativo, foram analisados 685 prontuários de usuários com idade de zero a 12 anos, que fizeram avaliação entre 2014 até dezembro de 2017. Os resultados mostraram que a média de idade da amostra é de 5,47 anos, sendo 83,8% do sexo masculino, 42% encontram-se na educação infantil e 59,7% fazem parte de uma família nuclear. Os sinais que mais motivaram encaminhamentos foram os déficits de linguagem (58,8%) e comportamentos externalizantes (56,9%); 30,1% da amostra obtiveram diagnóstico de TEA confirmado e o instrumento mais utilizado foi o ABC (70,5%). Observa-se a efetividade da aplicação do serviço proposto por essa política pública, destacando-se a necessidade de instrumentos qualificados para avaliação do diagnóstico e capacitação continuada para profissionais que nela atuam.

Abstract The CER-II Specialized Rehabilitation Center is a SUS service that works interdisciplinarly in the assessment and rehabilitation of people with disabilities, including the population with autism. This research aimed to characterize the profile of children with suspected autistic spectrum disorder treated by a CER-II from southern Brazil, to survey sources, referral reasons, socio-demographic characteristics, psychometric instruments used in the assessments and the levels of diagnosis received. This retrospective, descriptive and exploratory-quantitative documentary study assessed 685 medical records of users aged 0 to 12 years old who were evaluated between 2014 and December 2017. The results showed that the average age of the sample is 5.47 years; 83.8% are male, 42% are in kindergarten and 59.7% are part of a nuclear family. The signs that most motivated referrals were language deficits (58.8%) and externalizing behaviors (56.9%); 30.1% of the sample had a confirmed ASD diagnosis and the most used instrument was the ABC (70.5%). It is observed the effectiveness of the application of the service proposed by this public policy, highlighting the need for qualified instruments for diagnostic evaluation and continuing training for professionals who work in it.

RESUMO: A presente pesquisa teve como objetivo principal investigar as metas de socialização e estratégias de ação de mães de crianças com suspeita de Transtorno do Espectro Autista (TEA). Participaram desta pesquisa 20 mães de crianças com TEA com idade de zero a seis anos, que recebem atendimento em um centro especializado. Para coleta de dados, utilizou-se uma entrevista de metas de socialização e um questionário sociodemográfico. Para o tratamento dos dados da entrevista, utilizou-se da técnica de Análise de Conteúdo. Os resultados indicaram que, como meta de socialização, a categoria de autoaperfeiçoamento, que está relacionada à autonomia e à independência, foi significativamente a mais almejada. Com relação às estratégias de ação, as mais utilizadas pelas mães foi à centrada em si, que se refere ao papel dos genitores como modelo. Dessa forma, os resultados contribuem com a literatura da área e corrobora com a importância de esclarecer sobre as características de desenvolvimento da criança com TEA para os pais e como eles podem agir em prol da autonomia da criança. Ao levar em conta a visão inexplorada atual da sociedade com relação ao TEA, este estudo tem o intuito de proporcionar o repensar sobre as estratégias que possibilitam qualidade de vida à criança.

ABSTRACT: The main objective of the present research was to investigate the socialization goals and action strategies of mothers who have children with suspected Autism Spectrum Disorder (ASD). Twenty mothers of children with ASD aged from zero to six years, who receive care in a specialized center, participated in this study. For data collection, an interview about socialization goals and a socio-demographic questionnaire were used. For the treatment of the interview data, the Content Analysis technique was used. The results indicated that the category of self-improvement, which is related to autonomy and independence, was significantly the most desired goal of socialization. Regarding action strategies, the most used by the mothers was self-centeredness, which refers to the role of the parents as a model. In this way, the results contribute to the literature of this area and corroborates the importance of clarifying the developmental characteristics of the child with ASD for the parents and how they can act in favor of autonomy of the child. Taking into account the current unexplored view of society regarding ASD, this study aims to provide a rethinking of the strategies that make the child’s quality of life possible.

El propósito de este estudio fue el de investigar los objetivos y estrategias de socialización que los padres tienen para sus hijos con síndrome de Down (SD). Participaron 24 madres y 19 padres de niños con síndrome de Down, con una edad promedio de 22 meses y que viven en la región de Itajaí, ubicada en el sur del Brasil. Se realizó una entrevista sobre las metas de socialización y un cuestionario sociodemográfico. Se aplicó el análisis temático categórico para el tratamiento de los datos de la entrevista. Las frecuencias de las respuestas de los participantes a cada categoría y los datos de los cuestionarios sociodemográficos también fueron analizados. Los resultados indicaron que los padres comparten metas similares; ellos desean de manera significativa el autoperfeccionamiento relacionado con la autonomía y la independencia de sus hijos. La expectativa de que los niños con síndrome de Down tengan un desarrollo típico fue también una de las preocupaciones de los padres. Los progenitores emplearon estrategias semejantes: ambos se atribuyeron para sí la responsabilidad de asegurar que el niño logre los objetivos deseados. Se concluye que el cambio en la forma como se percibe la condición de SD, el aumento en la expectativa de vida de las personas con este síndrome, la creación de políticas públicas y el hecho de que los niños sean ubicados en instituciones, pueden haber influenciado los valores predominantes de los padres con respecto a la autonomía e independencia de los niños con síndrome de Down.

The present study aimed to investigate socialization goals and strategies that guide parents' actions towards children with Down Syndrome (DS). In total, 24 mothers and 19 fathers of children with DS participated, with an average age of 22 months and living in the Itajaí region, located in Southern Brazil. Data were gathered from parents' answers to the Socialization Goals Interview and a socio-demographic questionnaire. A categorical thematic analysis was applied for the treatment of data interview. Parametric and non-parametric statistics were also used to analyze part of the data from both surveys. Results indicated that parents shared similar socialization goals: self-improvement related to autonomy and independence was pointed out as the most desired objective. The expectation that children with DS have a typical development was also one of the parents' concerns regarding children's future. Parents had similar opinions about the strategies employed. Mainly, they attributed to themselves the responsibility to ensure that children could achieve the desired goals. It is possible to conclude that the change in the way DS condition is perceived, an increase in life expectancy of people with Down syndrome, the creation of public policies and the fact that children are placed in institutional contexts may have influenced parents' predominant values about autonomy and independence of children with DS.

A presente pesquisa teve como objetivo principal investigar as metas de socialização e estratégias de ação que pais e mães têm para os seus filhos com Síndrome de Down (SD). Participaram 24 mães e 19 pais de crianças com SD, com média de idade de 22 meses, residentes na região de Itajaí, localizada no sul do Brasil. Utilizou-se como instrumentos a Entrevista de Metas de Socialização e um questionário sociodemográfico. Empregou-se a análise temática categorial para o tratamento dos dados da entrevista. As frequências de respostas dos participantes para cada categoria e, também os dados do questionário sociodemográfico foram analisados por meio de testes estatísticos paramétricos e não paramétricos. Os resultados indicaram que os genitores compartilhavam metas de socialização semelhantes: o autoaperfeiçoamento, relacionado à autonomia e independência, foi a meta significativamente mais almejada. A expectativa de que a criança com SD tenha um desenvolvimento típico também foi uma das preocupações dos genitores em relação ao futuro dos filhos. Os genitores se assemelharam quanto às estratégias empregadas: ambos atribuíram principalmente a si a responsabilidade de assegurar que a criança atinja os objetivos almejados. Conclui-se que a mudança na visão da deficiência, o aumento da expectativa de vida da população com SD, a criação de políticas públicas e o fato das crianças estarem inseridas em contextos institucionais pode ter interferido no predomínio de valores dos genitores, relacionados à autonomia e independência dos filhos com SD.